Plan maladies neurodégénératives (PMND)

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Plan maladies neurodégénératives

Les maladies neuro-dégénératives constituent un défi pour notre système de santé et la politique de recherche. En France aujourd’hui plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, elles sont plus de 150 000 personnes touchées par la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes touchées par la sclérose en plaques.

Corps de texte

Elles s’appuient sur les travaux conduits dans le champ du handicap et sur les avancées permises par le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement. Au-delà d’un socle commun d’organisation, il reste indispensable de prendre en compte les spécificités de chaque maladie. Cette mobilisation doit conduire à un travail en proximité avec les représentants des personnes malades et de leurs aidants, à l’adaptation de notre système de santé pour une réponse de qualité tout au long du parcours de vie avec la maladie, à l’accès équitable aux soins et un accompagnement adapté sur l’ensemble du territoire.

A/ Information à destination des soignants et des aidants

L’ARS finance depuis plusieurs années des guides ressources sur les maladies de Parkinson, SEP et Alzheimer. Ils sont révisés annuellement grâce aux plateformes ressources régionales PARC SeP et MEOTIS.

Des travaux initiés par le pôle de gériatrie du CHRU de Lille ont permis l'élaboration d'outils afin d'améliorer les connaissances et les pratiques des soignants et des aidants de malades âgés souffrant de troubles cognitifs  sur la communication, la toilette, la bientraitance, l’explication de la maladie aux enfants. La diffusion de ces documents a été financée par l'ARS.

B/ 2 plateformes ressources régionales Alzheimer, Parkinson et SeP

PARC SeP :

Les missions de PARC-SeP, financées par l’ARS, en cohésion avec le projet régional de santé, sont :

  • Accompagnement des patients SEP et Parkinson, et de leur entourage par l’équipe de coordination pluridisciplinaire : Prise en charge par l’infirmière coordinatrice : participation à l’élaboration, coordination et suivi du PPS (plan personnalisé de santé)
  • Coordination d’actions régionales dans le champ de la SEP et du Parkinson  avec : actions d’éducation à la santé, école de la SEP, information/sensibilisation grand public , formation des professionnels, , accompagnement des aidants jeunes avec les plateformes de répit des aidants
  • Participation avec l’ARS à la mise en œuvre du PMND : déploiement des guides ressources SEP et Parkinson, élaboration et déploiement d’outils à destination des maladies et/ou des professionnels

MEOTIS :

Les missions de MEOTIS, financées par l’ARS, en cohésion avec le projet régional de santé, sont :

  • accompagnement au diagnostic des patients atteints de maladies Alzheimer ou apparentées (MAMA) par des neuropsychologues auprès des neurologues libéraux : Aide au diagnostic avec la réalisation du bilan par la. Cette action se déroule en lien avec les CM2R d’Amiens et de Lille
  • Coordination d’actions régionales dans le champ des MAMA en lien avec les CM2R et/ou l’ARS : information/sensibilisation grand public, participation à la dynamique régionale des 2 CM2R, participation à l’organisation de formations/sensibilisations des professionnels.
  • Participation avec l’ARS à la mise en œuvre du PMND : élaboration et déploiement du guide de ressources, élaboration et déploiement d’outils à destination des familles et/ou des professionnels

Ces missions sont complétées par l’aide à la recherche du CM2R :

MEOTIS a créé en août 2013, financé sur des crédits recherche, une équipe itinérante de recherche clinique "MEOTIS 3RC". Cette équipe apporte son soutien auprès des CHG partenaires, permettant de soulager les services de neurologie et de gériatrie en intervenant sur la partie clinique. Cela dans le but d'amener la recherche au plus près du patient.

C/ 17 ESPRAD (équipes spécialisées de prévention réadaptation à domicile) en Hauts de France

Elles accompagnent les personnes âgées à haut risque de chute, les patients atteints de SEP ou de Parkinson ou leurs maladies apparentées. Basées auprès de SSIAD, ces équipes territorialisées couvrent la région et travaillent avec les professionnels de santé pour des accompagnements à domicile sur mesure.

Consultez la page Santé des personnes âgées : prévention, formation, sensibilisation

D/ 2 équipes ressources Parkinson pour les EHPAD à compter de fin 2021

Ces équipes, basées auprès des centres experts des CHU d’Amiens et Lille, contribuent à la prise en charge en EHPAD des personnes atteintes de maladie de Parkinson ou syndrome apparenté. Pour cette raison, toute prise en charge initiale ne sera faite que sur demande médicale : les différentes interventions de l’équipe étant paramétrées pour prévenir et prendre en charge les complications fonctionnelles de ces pathologies et assurer l’accompagnement thérapeutique des résidents.

Aller plus loin

Plus d’informations sur la santé des personnes âgées

Un espace de documentation sur la santé des personnes âgées dans les Hauts-de-France est disponible.

Pour y accéder, cliquez-ici.
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Qu'est-ce qu'un aidant proche ?

Dans la loi d'adaptation de la société au vieillissement, Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée, son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne.

Contact

Contenu

Chargée de mission vieillissement 
Dr Marguerite-Marie Defebvre
Agence régionale de santé
Direction de la stratégie et des territoires
Marguerite-marie.defebvre@ars.sante.fr

Chargée de mission planification offre de soins
Marie-Alexandra Divandary
Agence régionale de santé
Direction de l’offre de soins
marie-alexandra.divandary@ars.sante.fr

Chargée de mission planification médico-sociale
Brigitte Caron
Agence régionale de santé
Direction de l’offre médico-sociale
brigitte.caron@ars.sante.fr