Plan maladies neurodégénératives (PMND)

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Plan maladies neurodégénératives

Les maladies neuro-dégénératives constituent un défi pour notre système de santé et la politique de recherche. En France aujourd’hui plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, elles sont plus de 150 000 personnes touchées par la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes touchées par la sclérose en plaques.

Elles s’appuient sur les travaux conduits dans le champ du handicap et sur les avancées permises par le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement. Au-delà d’un socle commun d’organisation, il reste indispensable de prendre en compte les spécificités de chaque maladie. Cette mobilisation doit conduire à un travail en proximité avec les représentants des personnes malades et de leurs aidants, à l’adaptation de notre système de santé pour une réponse de qualité tout au long du parcours de vie avec la maladie, à l’accès équitable aux soins et un accompagnement adapté sur l’ensemble du territoire.

Les différents plan Alzheimer et le PMND auront permis de structurer et renforcer l’offre de soins et d’accompagnement en région.

A- 28 consultations mémoire hospitalières labellisées et les 2 centres mémoire de recherche et de ressources (CM2R) des CHU de Lille et Amiens

Les consultations mémoire hospitalières sont menées par une équipe pluridisciplinaire : médecin (neurologue ou gériatre ou psychiatre) et infirmier, psychologue, neuro-psychologue ou orthophoniste ou assistant social. L’équipe pluridisciplinaire pose le diagnostic, l’annonce au patient, propose en lien avec le médecin traitant un plan d’aides et de soins, un traitement médical et en assure le suivi. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) préconisent  une consultation avec le primo prescripteur tous les six mois la première année puis une fois par an.

Le diagnostic comporte a minima une imagerie cérébrale (IRM), un bilan neuro-psychologique, un examen neurologique.

Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) :

Pour les diagnostics difficiles, les consultations mémoire et professionnels de santé (neurologues libéraux et médecins traitants) peuvent avoir recours à des centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) qui ont été implantés dans les centres hospitalo-universitaires. Les CMRR ont également pour mission de structurer et d’animer un dispositif régional ou inter-régional en partenariat avec les consultations mémoire, de développer la recherche et d’assurer la formation universitaire.

Le CMRR de Lille est en plus centre ressources des malades jeunes  

B- 15 unités cognitivo-comportementales  (UCC)

L’unité cognitivo-comportementale (UCC) peut être un recours à l’hospitalisation qui est parfois la seule solution pour gérer une crise ou des troubles importants du comportement, d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, vivant à domicile ou dans un établissement de type Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD).Située en Soins de Suite et Réadaptation (SS R), dans un secteur sécurisé, avec des professionnels dédiés et spécifiques du soin et de l’accompagnement, l’unité cognitivo-comportementale propose un programme personnalisé de réhabilitation cognitive et comportementale sur la base d’un bilan médico-psycho-social. Ces unités ont pour objectif de stabiliser les troubles du comportement et d’assurer les soins à l’origine de la situation de crise.

Cette «spécialisation» cognitivo-comportementale pour l’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, implique l’intervention dans ces unités de personnels spécifiques (psychomotricien, psychologue, ergothérapeute, assistant de soins en gérontologie) et l’accès à un service psychiatrique. Leur objectif est d’amender ces troubles pour permettre à la personne un retour dans son lieu de vie. Ce fonctionnement inter et pluridisciplinaire apparait comme essentiel à une prise en charge efficace. De même, l’un des objectifs de l’UCC est aussi de réduire l’usage des psychotropes au profit d’activités de socialisation et de stimulation cognitive.

L’entrée en UCC se fait sur décision médicale. Elle est faite par le médecin de ville quand la personne malade est à domicile, par le médecin responsable du service court séjour gériatrique ou les autres services d’aigu après la réalisation d’un bilan médical approprié, pour les patients hospitalisés. La durée de séjour est variable suivant l’état du patient, mais reste limitée. Il n’y a pas de condition d’âge pour intégrer une UCC, l’admission dépendant surtout du profil comportemental de la personne malade et de l’avancée de ses symptômes.


Implantation des UCC labellisées en 2019 // Source : ARS - DST 2020 - Traitement OR2S

C- 42 équipes spécialisées Alzheimer (ESA) à domicile 

Au sein des Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD), ont été créés des « Equipes Spécialisées Alzheimer », appelées ESA, comprenant des assistants de soins en gérontologie, des psychomotriciens et des ergothérapeutes. Ces équipes réalisent à domicile et sur prescription médicale des séances de réhabilitation et d’accompagnement pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant fait l’objet d’un diagnostic. Cet accompagnement se réalise sur 3 mois consécutifs, selon le nombre de séances (15 séances maximum pour une personne et par an).

Elles visent principalement les personnes aux stades légers à modérés de la maladie, et qui sont à domicile. Les personnes aux stades les plus évolués de perte d’autonomie (en  GIR 1 et 2) ne sont pas concernées par ce dispositif. Cette prestation est prise en charge à 100% par la sécurité sociale.

Implantation des Esa en 2019

Implantation des Esa en 2019 // Source : ARS - DOMS 2020 – Traitement OR2S

D- 27 unités d’hébergement renforcé (UHR) en EHPAD ou unités de soins de longue durée (USLD) 

Une UHR (unité d’hébergement renforcée) est un espace aménagé dans un EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) afin d’héberger des personnes âgées ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée entraînant d’importants troubles du comportement qui altèrent leur sécurité et leur qualité de vie.

Les personnes qui y sont accompagnées ont vocation, dans la mesure du possible, à retourner dans leur lieu de vie habituel (leur domicile ou l’EHPAD) une fois les troubles du comportement atténués. 

L’unité d’hébergement renforcée propose sur un même lieu : l’hébergement, les soins, les activités sociales et thérapeutiques, qu'elles soient individuelles ou collectives.

Des professionnels soignants spécialement formés à l’accompagnement de personnes ayant des troubles du comportement liés à la maladie d’Alzheimer ou apparentée interviennent dans l’UHR :  un médecin, un infirmier, un psychomotricien ou un ergothérapeute, un aide-soignant , une aide médico-psychologique, un assistant de soins en gérontologie, un psychologue pour les résidents et les familles.

Un projet d’accompagnement de de soins est élaboré avec chaque personne hébergée en lien avec la famille et l’équipe soignante : participation à certaines activités thérapeutiques (atelier mémoire, musicothérapie…), respect des habitudes de vie de la personne et de son rythme…

A noter : La conception architecturale de l’UHR est pensée pour réduire l’agitation et favoriser l’orientation et la déambulation des personnes.


Implantation des UHR labellisées en 2019 // Source : ARS - DST 2020 - Traitement OR2S

E- 117 pôles d'activités et de soins adaptés (PASA) 

C’est un espace aménagé dans l’EHPAD dédié à l’accueil des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies neuro-dégénératives durant la journée. Les PASA (pôles d'activités et de soins adaptés) ne proposent pas d’hébergement.

Le PASA est un espace conçu pour créer un environnement confortable, rassurant et stimulant pour les résidents. Il doit aussi offrir des lieux de vie sociale pour le groupe, notamment pour l’accueil des familles et proposer une ouverture sur l’extérieur par un prolongement sur un jardin ou sur une terrasse sécurisés, librement accessibles aux résidents.

Un PASA accueille au maximum 14 résidents pour proposer un accompagnement personnalisé. Les PASA proposent des activités individuelles ou collectives. Le programme d’activités est élaboré par un ergothérapeute ou un psychomotricien, sous la responsabilité du médecin coordonnateur. Il a pour objectif d’offrir un accompagnement spécifique et personnalisé en fonction des besoins des résidents, notamment pour faire diminuer les manifestations de l’humeur et les troubles du comportement.

Des professionnels spécialement formés aux techniques de soins et de communication adaptées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies neuro-dégénératives interviennent dans le PASA. L’équipe est composée d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute, d’assistants de soins en gérontologie, et d’un psychologue pour les résidents et leurs familles.

F- 24 plateformes de répit des aidants (PFR)

Retrouvez le détail des PFR, ici


Implantation des PFR en 2019 // Source : ARS – DST, DOMS 2020 - Traitement OR2S

A/ Information à destination des soignants et des aidants

L’ARS finance depuis plusieurs années des guides ressources sur les maladies de Parkinson, SEP et Alzheimer. Ils sont révisés annuellement grâce aux plateformes ressources régionales PARC SeP et MEOTIS.

Des travaux initiés par le pôle de gériatrie du CHRU de Lille ont permis l'élaboration d'outils afin d'améliorer les connaissances et les pratiques des soignants et des aidants de malades âgés souffrant de troubles cognitifs  sur la communication, la toilette, la bientraitance, l’explication de la maladie aux enfants. La diffusion de ces documents a été financée par l'ARS.

B/ 2 plateformes ressources régionales Alzheimer, Parkinson et SeP

PARC SeP :

Les missions de PARC-SeP, financées par l’ARS, en cohésion avec le projet régional de santé, sont :

  • Accompagnement des patients SEP et Parkinson, et de leur entourage par l’équipe de coordination pluridisciplinaire : Prise en charge par l’infirmière coordinatrice : participation à l’élaboration, coordination et suivi du PPS (plan personnalisé de santé)
  • Coordination d’actions régionales dans le champ de la SEP et du Parkinson  avec : actions d’éducation à la santé, école de la SEP, information/sensibilisation grand public , formation des professionnels, , accompagnement des aidants jeunes avec les plateformes de répit des aidants
  • Participation avec l’ARS à la mise en œuvre du PMND : déploiement des guides ressources SEP et Parkinson, élaboration et déploiement d’outils à destination des maladies et/ou des professionnels

MEOTIS :

Les missions de MEOTIS, financées par l’ARS, en cohésion avec le projet régional de santé, sont :

  • accompagnement au diagnostic des patients atteints de maladies Alzheimer ou apparentées (MAMA) par des neuropsychologues auprès des neurologues libéraux : Aide au diagnostic avec la réalisation du bilan par la. Cette action se déroule en lien avec les CM2R d’Amiens et de Lille
  • Coordination d’actions régionales dans le champ des MAMA en lien avec les CM2R et/ou l’ARS : information/sensibilisation grand public, participation à la dynamique régionale des 2 CM2R, participation à l’organisation de formations/sensibilisations des professionnels.
  • Participation avec l’ARS à la mise en œuvre du PMND : élaboration et déploiement du guide de ressources, élaboration et déploiement d’outils à destination des familles et/ou des professionnels

Ces missions sont complétées par l’aide à la recherche du CM2R :

MEOTIS a créé en août 2013, financé sur des crédits recherche, une équipe itinérante de recherche clinique "MEOTIS 3RC". Cette équipe apporte son soutien auprès des CHG partenaires, permettant de soulager les services de neurologie et de gériatrie en intervenant sur la partie clinique. Cela dans le but d'amener la recherche au plus près du patient.

C/ 17 ESPRAD (équipes spécialisées de prévention réadaptation à domicile) en Hauts de France

Elles accompagnent les personnes âgées à haut risque de chute, les patients atteints de SEP ou de Parkinson ou leurs maladies apparentées. Basées auprès de SSIAD, ces équipes territorialisées couvrent la région et travaillent avec les professionnels de santé pour des accompagnements à domicile sur mesure.

Consultez la page Santé des personnes âgées : prévention, formation, sensibilisation

D/ 2 équipes ressources Parkinson pour les EHPAD à compter de fin 2021

Ces équipes, basées auprès des centres experts des CHU d’Amiens et Lille, contribuent à la prise en charge en EHPAD des personnes atteintes de maladie de Parkinson ou syndrome apparenté. Pour cette raison, toute prise en charge initiale ne sera faite que sur demande médicale : les différentes interventions de l’équipe étant paramétrées pour prévenir et prendre en charge les complications fonctionnelles de ces pathologies et assurer l’accompagnement thérapeutique des résidents.

Aller plus loin

Plus d’informations sur la santé des personnes âgées

Un espace de documentation sur la santé des personnes âgées dans les Hauts-de-France est disponible.

Pour y accéder, cliquez-ici.
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Mot de passe : 3Ab43bH4

Qu'est-ce qu'un aidant proche ?

Dans la loi d'adaptation de la société au vieillissement, Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée, son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne.

Contact

Chargée de mission vieillissement 
Dr Marguerite-Marie Defebvre
Agence régionale de santé
Direction de la stratégie et des territoires
Marguerite-marie.defebvre@ars.sante.fr

Chargée de mission planification offre de soins
Marie-Alexandra Divandary
Agence régionale de santé
Direction de l’offre de soins
marie-alexandra.divandary@ars.sante.fr

Chargée de mission planification médico-sociale
Brigitte Caron
Agence régionale de santé
Direction de l’offre médico-sociale
brigitte.caron@ars.sante.fr