Comme dans chaque région, l’ARS Hauts-de-France met en œuvre les mesures de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, lancée début 2022 par le ministère de la santé et de la prévention.
Les objectifs consistent à mieux diagnostiquer, orienter et prendre en charge les femmes concernées par la création de filières endométriose en région, renforcer l’information des patientes et la formation des professionnels de santé et développer la recherche sur cette pathologie, qui toucherait aujourd’hui en France entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer.
Règles douloureuses , crampes pelviennes, abdominales et/ou lombaires invalidantes, douleur pendant les rapports sexuels, infertilité, problèmes digestifs ou urinaires, … Autant de symptômes qui ne sont pas normaux chez les femmes et peuvent être liés à une endométriose.
Concrètement, il s’agit d’une maladie gynécologique chronique, qui se caractérise par le développement d’une muqueuse interne utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus parfois colonisant d’autres organes.
L'endométriose peut être associée à une infertilité, bien que la majorité des femmes atteintes puissent concevoir naturellement. Si des difficultés persistent pour débuter une grossesse, un bilan d'infertilité peut être prescrit pour déterminer la cause. Dans ces cas, des techniques d'assistance médicale à la procréation peuvent être utilisées, telles que la stimulation de l'ovulation, l'insémination artificielle ou la fécondation in vitro.
L’endométriose est une pathologie souvent méconnue, aux formes multiples et dont l’évolution et l’intensité varient d’une femme à l’autre. Son diagnostic, parfois difficile, est encore trop souvent tardif (7 ans en moyenne). Les professionnels de santé restent parfois insuffisamment formés à sa détection et sa prise en charge.
Conséquence principale : une errance thérapeutique pour les femmes atteintes, à l’origine d’une évolution silencieuse, et parfois irréversible, de la maladie.
C’est pourquoi le déploiement d’une filière endométriose dans chaque région est prioritaire pour améliorer les diagnostics et les prises en charge des patientes.
Mesure forte de la stratégie nationale, la filière régionale rassemble les structures et les professionnels de santé spécialisés dans l’endométriose. Ils sont organisés pour apporter une réponse adaptée aux besoins des femmes concernées, pour améliorer le diagnostic et mettre en place précocement un parcours de soins correspondant à la complexité de la maladie.
Les filières régionales permettent aux professionnels de santé habituels des femmes (médecins généralistes ou spécialistes, sages-femmes, …) :
- d’être mieux informés sur la pathologie et d’améliorer leurs pratiques
- d’obtenir des réponses et d’échanger avec d’autres professionnels référents de l’endométriose
- de pouvoir orienter leurs patientes pour le diagnostic et la prise en charge.
Les femmes peuvent quant à elles :
- disposer d’un diagnostic plus précoce
- bénéficier de soins de qualité et être suivies par des soignants mieux informés et mieux formés
- bénéficier d’un parcours de soins et d’une prise en charge adaptés à l’intensité de la pathologie
Dans la région Hauts-de-France, l'association Endhauts, reconnue DER (Dispositif Expert Régional) pour l'endométriose par l'ARS en décembre 2022, s’attelle à identifier tous les professionnels de santé et usagères/usagers qui souhaitent contribuer à l'amélioration des soins pour cette maladie, par le biais de leur adhésion. Parmi ses missions, le DER Endhauts est en charge, en lien avec l’ARS, de la structuration de la filière régionale Endhauts.
L'instruction DGOS du 12 juillet 2022 relative à l'organisation, sur les territoires, de filières dédiées à la prise en charge de l’endométriose présente la structuration de la filière en 3 niveaux de prise en charge attendus :
- Le niveau 1 regroupe les professionnels de santé qui possèdent des compétences spécifiques pour le diagnostic et la prise en charge globale de l'endométriose, y compris l'information et l'éducation des patients, impliquant une connaissance et des compétences approfondies sur l'endométriose.
- Le niveau 2 est composé des centres multidisciplinaires référents (CMDR) regroupant les professionnels de santé (libéraux ou exerçant en établissement de santé) dans les domaines de la gynécologie et la chirurgie de l’endométriose, de l'imagerie médicale pour les femmes, de la reproduction et de la douleur. Il s’agit d’une prise en charge de deuxième intention pour les patientes qui ne répondent pas aux traitements initiaux de l'endométriose. Cela concerne notamment les cas d'endométriose superficielle résistante aux premiers traitements, les formes profondes superficielles et les formes d'hypersensibilité pelvienne
- Le niveau 3 correspond aux centres de recours dans la chirurgie de l'endométriose complexe. Ces établissements de santé offrent une prise en charge pluridisciplinaire experte de l’endométriose complexe comprenant quatre expertises : clinique et chirurgicale, radiologique, de la prise en charge de la douleur et de la fertilité.
Les centres multidisciplinaires référents (CMDR) ainsi que les centres de recours chirurgical et d’expertise (CRCE) font l'objet d'une labellisation par l'ARS dont l’appel à candidatures est disponible ici.
La filière régionale pourra s’appuyer sur un tissu de professionnels de santé de contact, sensibilisés à l’endométriose, à même de suspecter et/ou repérer la pathologie puis d’orienter les patientes vers un professionnel de santé du niveau 1 de la filière. Ils correspondent aux professionnels de santé libéraux, en structure sanitaire, médico-sociale ou autres salariés (professionnels de la médecine scolaire, des services de santé au travail, etc.) non identifiés au sein de l’un des niveaux constitutifs de la filière.
